以“泡泡宝贝”为名的一群“特殊”人群，他们可能在很小的时候，正常的上学，游乐场游玩都是一种奢望，不理解，嘲讽和排挤包围着他们，他们就是——“泡泡宝贝”，罕见病神经纤维瘤病1型（NF1）的患者。

　　对这“特殊”的人群来说，牛奶咖啡斑是他们的独特印记，随着病情发展，他们可能会在全身各个地方长出肿瘤。因为遍布全身大小不一的瘤体，就像“泡泡”一样，他们被很多人称为“泡泡宝贝”。只是，美丽浪漫名字的背后，却是畸形，毁容，残疾/功能障碍，疼痛，认知障碍2等。

　　神经纤维瘤是由于基因缺陷导致神经嵴细胞发育异常，引起多系统损害的常染色体显性遗传病。根据临床表现和基因定位，神经纤维瘤可以分为神经纤维瘤病Ⅰ型和神经纤维瘤病Ⅱ型。其中，神经纤维瘤病Ⅰ型最常见，外显率高。

　　据统计，牛奶咖啡斑会出现在大约90%的受累儿童中。牛奶咖啡斑的颜色有淡棕色、棕色、棕褐色、棕褐色等，它们深浅不一，形状多为圆形、椭圆形或者不规则形，色斑边界比较清晰。但是，牛奶咖啡斑和神经纤维瘤并不是完全划等号的。斑不一定会发展成瘤，所以不必提心吊胆，但也不可掉以轻心。

　　神经纤维瘤是由于基因缺陷导致神经嵴细胞发育异常，引起多系统损害的常染色体显性遗传病。根据临床表现和基因定位，神经纤维瘤可以分为神经纤维瘤病Ⅰ型和神经纤维瘤病Ⅱ型。其中，神经纤维瘤病Ⅰ型最常见，外显率高。

　　据统计，牛奶咖啡斑会出现在大约90%的受累儿童中。牛奶咖啡斑的颜色有淡棕色、棕色、棕褐色、棕褐色等，它们深浅不一，形状多为圆形、椭圆形或者不规则形，色斑边界比较清晰。但是，牛奶咖啡斑和神经纤维瘤并不是完全划等号的。斑不一定会发展成瘤，所以不必提心吊胆，但也不可掉以轻心。

　　如何区分恶性咖啡斑和良性咖啡斑，我们主要通过数量、面积、形状、位置四个方面来辨别。

　　一、数量神经纤维瘤表现的牛奶咖啡斑数量较多，常在6个以上，；而正常的牛奶咖啡斑数量通常在1-3个。

　　二、面积神经纤维瘤表现的牛奶咖啡斑面积较大，还会随着年龄的增长而越来越大，最大直径可达15mm

　　三、形状神经纤维瘤表现的牛奶咖啡斑点边缘会类似海岸线一样不规则，或者严格以身体中线为界；正常的牛奶咖啡斑边缘比较规则，呈圆形或者椭圆形。

　　四、位置神经纤维瘤表现的牛奶咖啡斑多出现在日晒不到的部位，比如腋窝、腹股沟等，可以和日晒造成过的面斑区分。

　　值得注意的是，少数的神经纤维瘤患者会伴随智力低下、发育迟缓、脊柱侧弯等症状。骨骼异常约30%患者合并有脊柱侧凸，后凸或前凸严重时可引起脊髓压迫，造成横贯性截瘫。

　　因此，如果孩子一出生就有咖啡牛奶斑，但是数量较少，并且随着年龄的增长没有变多、变大，家长就不必太过担心。但是，如果孩子身上的牛奶咖啡斑是大面积的，并且随着年龄的增长而变大、变黑、变痛，就要警惕是神经纤维瘤了。

　　如何治疗神经纤维瘤疾病呢？

　　可以疾病可以使用中药纤瘤康复散，具有对放化疗减毒、保护骨髓、提高食欲、增强体力、改善睡眠和精神状况以及预防恶液质、延缓终末期肿瘤患者的衰竭等功效。

　　目前中成药的临床应用已不局限在中医医生，中药的扶正、补益效果正在被西医大夫所重视，正在成为中西医结合提高生活质量的重要手段。纤瘤康复散可以修复放、化疗引起的人体细胞、组织及器官的损伤，预防放、化疗引起的并发症。配方具有增敏－增效－减毒－修复的全面功效，可以专业辅助肿瘤放化疗患者的康复。

　　预防神经纤维瘤病必须要从生活中的方方面面开始做起，可以多吃一些对神经纤维瘤患者好的食物，注意睡眠，不要有不良的生活习惯，如果有的话，一定要及时的改正，尤其是神经纤维瘤高发人群，一定要注意文章中所提及的预防事项。

　　温馨提示：了解更多可拨打24小时免费咨询电话0537-5655599；也可添加专家vx：15689773940免费问诊，关注公众号【孔氏验方】了解更多疾病知识。买纤瘤康复散就去孔氏圣德堂。