神经纤维瘤相关的咖啡斑至少有6块,并且青春期前,6块咖啡斑的最长直径要大于0.5厘米,青春期后最长直径要达到1.5厘米,符合这个标准的咖啡斑就提示是神经纤维瘤。根据临床数据和正常学龄期及学龄前儿童的调查结果显示,大多数正常孩子会有1~2块咖啡斑,一般不会超过6块,一旦超过6块,是神经纤维瘤的可能性高达95%。家长可以用皮尺测量咖啡斑的最长直径,用来进行初步判断。
根据白种人(高加索人)的数据:神经纤维瘤相关的咖啡斑在4岁以内不会广泛增多,所以如果在4岁之前咖啡斑少于6块也不能完全排除神经纤维瘤,必须观察。根据我们的经验,黄种人的病理性咖啡斑一般只长到2岁,超过2岁的孩子,咖啡斑不足6块,可以稍放心,神经纤维瘤的可能性会小很多。
咖啡斑的多少与神经纤维瘤的病情严重程度没有关系,只能说咖啡斑越多,是神经纤维瘤的可能性越大。如果2岁的孩子已经有二十或者三十块咖啡斑,基本上就可以确定是神经纤维瘤。
神经纤维瘤相关的咖啡斑面积没有特定的范围,它既可以很大也可以很小。如果已经确诊神经纤维瘤并且有面积大于10cm2的咖啡斑,尤其是这个咖啡斑颜色表现为深棕褐色近乎黑色时,需要警惕是丛状神经纤维瘤。丛状神经纤维瘤对身体的影响比较大,需要及早处理。
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